Gaetano, padre di un bimbo affetto da glicogenosi
Conciliare vita lavorativa e vita privata: un obiettivo possibile. La testimonianza di Gaetano, padre di un bimbo di 2 anni affetto da glicogenosi.
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Dr.ssa Maria Alice Donati – Glicogenosi con interessamento muscolare
Maria Alice Donati, Direttore dell’UOC di malattie metaboliche e muscolari ereditarie e Centro Clinico di screening neonatale presso l’AOU Meyer di Firenze.
Dr. Alberto Burlina– Glicogenosi di tipo 1a 1B e 3
Alberto Burlina, Direttore dell’UOC Malattie Metaboliche Ereditarie, Direttore del Centro Regionale Malattie Metaboliche Ereditarie della Regione Veneto e Direttore del Programma Regionale Screening Neonatale Allargato per le malattie metaboliche ereditarie dell’Azienda Ospedaliera Università di Padova.
Emily e la gestione dei lattanti con glicogenosi
La storia di Emily, dalla diagnosi di glicogenosi di suo figlio alla vita quotidiana oggi.
La complessità della diagnosi di glicogenosi e la difficoltà dei genitori ad accoglierla.
Angela Tritto, presidente AIG, e Fabrizio Seidita, direttore scientifico di AIG, sottolineano l’importanza di trovare una sinergia tra pazienti, centri di cura e Istituzioni.
Maria Laura, la transizione dall’età pediatrica all’età adulta
A tu per tu con Maria Laura, che ci racconta la sua esperienza di giovane adulto con la glicogenosi.